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Was tun als BID-Betroffener?

Seit vielen Jahren leidest Du daran, dass Dein Körper nicht so ist, wie er sein müsste? Unter der Sehnsucht nach Amputation oder Lähmung oder einer anderen Behinderung und den immer wiederkehrenden Gedanken, wie man diesen Wunsch in die Realität umsetzen kann? Du hast Dich gefragt, ob der Drang Zeichen einer geistigen Erkrankung ist? Du hast Dich deswegen geschämt? Vielleicht fühlst Du Dich innerlich zerrissen, auf der einen Seite funktioniert Dein intakter Körper gut und zuverlässig; auf der anderen Seite ist da der immer wiederkehrende Wunsch nach einer Behinderung, den Du Dir nicht wirklich erklären kannst und der Dir oft genug Angst macht? Oder Du suchst nun nach einer Möglichkeit Deinen realen äußeren Körper ernsthaft an Dein inneres, mentales Körperbild anzupassen?

Das Wichtigste ist, dass Du Dich annimmst, mit dieser Sehnsucht.

Erfahrungen vieler Betroffener haben gezeigt, dass es schwierig ist, gegen den Druck anzukämpfen. Du würdest nur gegen Dich selber kämpfen und das zermürbt Dich. Du und Deine Sehnsucht sind nicht böse, falsch, krank oder verrückt, auch nicht verboten oder dumm. Du hast Dir diese Sehnsucht nicht ausgesucht. Niemand weiß bislang, woher dieser sonderbare Wunsch kommt. Fakt ist, dass er irgendwann in der Kindheit oder Jugend entstanden ist und Dich seitdem nie wieder völlig verlassen hat. Mache Dir keine Vorwürfe. Du kannst nichts dafür. Nach allem, was die Forscher bislang herausgefunden haben, ist BID kein Zeichen von „Wahnsinn“. Aller Wahrscheinlichkeit nach beruht die Diskrepanz zwischen äußerem Körper und mentalem Körperbild auf einer neurologischen Fehlschaltung im Gehirn.

Viele Betroffene berichten, je mehr sie gegen diese Sehnsucht ankämpfen, umso mehr beschäftigen sie sich damit und umso stärker wird der Drang. Vielen hat es geholfen, wenn sie die Sehnsucht als Teil ihrer Persönlichkeit annehmen. Wenn man sich die Fantasien und Gedanken erlaubt, statt mit Schuldgefühlen darauf zu reagieren, dann können sie ein wenig von ihrer Kraft verlieren und Du schädigst Dich nicht mehr selber durch innere Vorwürfe. Und Du kannst, wenn Du sie entspannt ansiehst, die Sehnsucht vielleicht besser verstehen.

Vielleicht fragst Du Dich: Wie kann ich mir nur eine Behinderung wünschen, wo andere Menschen so darunter leiden? Man kann es beispielsweise so sehen: Mit diesem Problem ist man gewissermaßen seelisch behindert. Nach einer Amputation, mit einer Lähmung oder ähnlichem wäre man körperlich behindert. Wer kann entscheiden, was besser ist? Und soll man einem kranken oder behinderten Menschen Vorwürfe machen, wird man ihn verurteilen? Nein. Man bemüht sich um Mitgefühl. Du darfst dieses Mitgefühl auch mit Dir selbst haben.

Vielleicht suchst Du nach einer „richtigen“ Lösung? Zur Zeit müssen wir da sehr viel Geduld haben, weil niemand „die“ Lösung hat. Jeder Mensch muss seine eigene Lösung für sich selber finden und seinen eigenen Weg. Es ist Dein Leben. Das Suchen und Fragen gehört dazu. Gib Dir Zeit. Viele von uns haben gelernt, mit dieser Sehnsucht zu leben.


Chirurgische Lösung: Kann ich mich operieren lassen?

Derzeit gibt es in den deutschsprachigen Ländern und vermutlich auch in ganz Mittel- und Westeuropa keine offizielle Möglichkeit, sich aufgrund der Diagnose „BID“ operieren zu lassen. Das wird sich in den kommenden Jahren ändern, da BID nun in der Internationalen Klassifikation als Krankheit anerkannt worden ist. Damit geraten die Krankenversicherungen auch in Zugzwang, denn für eine Krankheit muss es langfristig auch eine Behandlung geben.

Die optimale Behandlung von Erkrankungen wird heute in Leitlinien beschrieben, die in Deutschland wesentlich von der Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlicher Medizinischer Fachgesellschaften (AWMF, siehe: https://www.awmf.org/leitlinien.html) herausgegeben werden. Zur Erstellung einer solchen Leitlinie braucht man saubere wissenschaftlich fundierte Studien, die zweifelsfrei nachweisen, dass eine Therapiemethode hilfreich und effektiv ist. Bisher gibt es leider nur eine einzige Studie, in der Wissenschaftler Leute befragt haben, die eine Amputation durchgeführt haben:
www.sciencepublishinggroup.com/journal/paperinfo.aspx?journalid=201&doi=10.11648/j.pbs.20140306.17

Wir benötigen im Moment also weitere Studien. Zum einen müssen erneut Betroffene über ihre Zufriedenheit mit der Amputation (bzw. auch einer durch Bewegungsmangel erzwungenen Atrophie und Lähmung) befragt werden; zum anderen müssen Betroffene vor/nach einer Amputation eingehend untersucht und mit einer Gruppe verglichen werden, die andere Heilmittel gesucht haben (z.B. Psychotherapie, Medikamente, Körpertherapien) und einer Wartegruppe, die im Verlauf der Studie nichts gemacht haben. Langfristig wird man eine gewünschte Operation in Deutschland dann erst auf der Basis solcher Effektivitäts-Studien erlangen können.

Zusätzlich muss man in den Leitlinien, wahrscheinlich analog zum Transidenten-Gesetz, Richtlinien erarbeiten, was die Voraussetzungen sind. Transidente, Menschen, die eine Geschlechtsumwandlung wünschen, müssen ja nachweisen, dass sie längere Zeit in der Bekleidung und sozialen Rolle des erwünschten Geschlechts gelebt haben, sie müssen im Verlauf der Anpassung ihres Körpers an das mental gefühlte Geschlecht eine psychotherapeutische Begleitung nachweisen und sie müssen entsprechende fachärztliche und psychologische Gutachten vorlegen. Ähnliches wird man dann auch von Menschen erwarten, die eine legale Amputation von Körperteilen bzw. eine andere Behinderung oder einen Rollstuhl benötigen, um Einklang zwischen gefühltem und äußerem Körper zu erlangen.

Trotz Änderung im ICD-11 gibt es also im Moment noch kein Recht auf Amputation.

Der „Verein zur Förderung von Studien über Körperidentitätsstörungen“ (www.vfsk.eu) setzt sich für die Rechte der BID-Betroffenen ein, fördert wissenschaftliche Studien und versucht langfristig, Therapiemöglichkeiten aufzuzeigen. Auch eine Diskussion über eine Möglichkeit einer legalen Operation soll angeregt werden. Überlege, ob Du dort Mitglied werden möchtest. Jedes Mitglied macht den Verein stärker!

Über den Verein wird auch Medienarbeit betrieben. Wir haben es in den letzten Jahren geschafft, durch viel Pressearbeit und TV-Sendungen das Bild in der Bevölkerung vom „Verrückten“, der sich Arme und Beine amputieren lassen will, umzuwandeln in das Bild von Menschen, die ein völlig normales Leben führen, nichts für ihren Wunsch können, aber erheblich darunter leiden. Auch Sachbearbeiter bei Krankenkassen, Ämtern, Politiker und Ärzte sehen solche Sendungen oder lesen diese Presseberichte. Dies weicht die Vorurteile langsam, aber stetig auf. Nur so kann langfristig eine legale chirurgische Lösung auch in Deutschland erreicht werden!

In anderen nicht-europäischen Ländern gibt oder gab es bereits Möglichkeiten sich dort amputieren zu lassen. Diese sind aber relativ teuer und liegen mehr in einer juristischen „Grauzone“. Wir kennen aber Menschen, die ihre Amputation unter sehr sauberen und hygienischen Bedingungen in einem ausländischen Krankenhaus erreicht haben und damit zufrieden sind. Dazu gibt es auch erste wissenschaftliche Befragungsergebnisse (s.o.). In der Regel verlangt man auch hier ein Gutachten von einem Arzt oder Psychotherapeuten, der sich auf diesem Gebiet auskennt und bestätigt, dass es sich wirklich um BID handelt und der Patient frei ist von anderen psychischen Störungen. Dieses Vorgehen ist auch notwendig, damit nicht z.B. ein Schizophrener sich im akuten Wahn ein Körperteil amputieren lässt und den Arzt später verklagt. Die formale Begutachtung und möglichst eine längerfristige Betreuung durch einen Arzt oder Psychotherapeuten wird hier als unabdingbare Voraussetzung angesehen.


Psychotherapie?

Einige Menschen mit BID haben sich ihrem Arzt oder einem Psychotherapeuten anvertraut. Die meisten haben gute Erfahrungen gemacht. Beide Berufsgruppen stehen unter Schweigepflicht. Eine Einweisung in eine geschlossene psychiatrische Einrichtung ist nicht zu befürchten (es sei denn man vermittelt den Eindruck einer akuten Selbstmordgefährdung). Allein schon mit jemandem darüber zu reden hilft. Therapeuten haben viele gute Ideen, wie man mit der Belastung durch BID umgehen kann und wie man Schuld- und Schamgefühle überwindet. Oft können sie helfen, innerlich klarer und sicherer zu werden. Wenn Du eine/n gute/n Therapeuten suchst, geben Dir im Forum andere Betroffene gerne Hinweise. Möglicherweise können Therapeuten, die mit Transsexuellen Erfahrung haben, sich relativ gut auf Menschen mit BID einstellen.

Forschungsergebnisse über Therapieversuche und ihren Erfolg zeigen, dass die meisten Betroffenen nach einer solchen Beratung viel besser mit BID leben können, und manche sagen, dass die Sehnsucht selbst auch viel schwächer geworden ist. Siehe:
www.sciencepublishinggroup.com/journal/paperinfo.aspx?journalid=203&doi=10.11648/j.ajap.20140305.11

Einzelne berichten, dass ihr BID-Drang sehr schwach geworden oder sogar verschwunden ist, ob zeitweise oder ganz. Manche haben sich aber auch gerade durch die Gespräche in der Therapie dann endgültig entschieden, sich operieren zu lassen. Ein guter Therapeut hilft, auch solche Entscheidungen zu fällen.


Spritzen und Pillen?

Hier und da wird vorgeschlagen, Medikamente zu versuchen, zum Beispiel Antidepressiva (meist Serotonin-Wiederaufnahme-Hemmer). Einige BID-Betroffene, die diese ausprobiert haben, berichten, dass sie weniger verzweifelt waren und sich weniger Vorwürfe gemacht haben. Solche Medikamente bringen zwar keine Lösung, aber sie lindern Depressionen, Grübel und Verzweiflung und können verhindern, dass man unter Umständen etwas Schlimmes tut. Sie stellen eine Notlösung dar, sollten dann aber möglichst rasch durch den Gang zu einem Psychotherapeuten abgelöst werden. Es ist auf jeden Fall besser, in einer Krisenzeit für einige Wochen Pillen zu schlucken, als in seiner Verzweiflung etwas Unüberlegtes zu tun. Eine endgültige Entscheidung für (oder gegen) eine Operation sollte niemals aus einer Krise heraus geschehen, sondern immer aus einer ruhigen, überlegten Situation heraus getroffen werden. Wenn man also, bildhaft gesprochen, wirklich am Rande der Klippe steht, ist es besser mal für einige Zeit in die Trickkiste der Medikamente zu greifen, um wieder runterzukommen.


Wie helfe ich mir selbst im Alltag damit umgehen?

Sei Dir selbst ein guter Freund und akzeptiere die Sehnsucht als Teil Deiner Persönlichkeit.

Erfahrungsgemäß, je mehr man über BID grübelt, umso schlimmer wird es. Stress, Krisen und Frustrationen verstärken oft den Drang nach einer Operation. Positive Ablenkung, schöne Erlebnisse und Zufriedenheit im Leben vermindern den Druck durch BID. Tu also alles, was Stress vermindert und Dir ein Wohlgefühl in Deinem Körper geben kann.

Einige Forscher behaupten, dass BID dadurch entsteht, dass wir in dieser modernen Leistungsgesellschaft zu „verkopft“ sind und den Draht zum Körper immer mehr verloren haben. Es gibt viele Methoden, die Dich mit Deinem Körper besser verbinden. Du kannst Entspannungstechniken wie z.B. die Progressive Muskelentspannung erlernen, Du kannst Körperarbeit machen, meditieren oder andere fernöstliche Verfahren ausprobieren. Manche BID-Betroffene haben Kurse wie Feldenkrais (Bewusstheit durch Bewegung), Yoga, Autogenes Training, Qi Gong und ähnliches besucht und fanden das sehr wohltuend. Auch Bioenergetik, Reiki, Tai Chi und viele andere Formen geben ein gutes Körpergefühl und Selbst-Bewusstsein. Eine weitere Methode ist das „Focusing“, eine Therapietechnik, die einem beibringt darauf zu lauschen, was der eigene Körper einem mit einem bestimmten Symptom sagen will. Sie alle verbessern das Körpergefühl und verbinden Geist und Körper wieder optimaler miteinander!

Therapeuten und andere Experten bieten viele Kurse, Übungsgruppen und Einzelbehandlungen an. Fast jede Volkshochschule hat etwas davon im Angebot.

Manche Betroffene kommen gut klar, wenn sie jeden Gedanken nach BID einfach beiseite schieben und sich auf andere Dinge konzentrieren. Aber das schafft nicht jeder. Andere berichten, dass ihnen „Pretending“ Erleichterung verschafft – zum Beispiel das Simulieren der gefühlten körperlichen Einschränkung mit Krücken, hochgebundenem Bein oder Benutzung eines Rollstuhls. Der Leidensdruck lässt dadurch bei vielen nach und man verspürt für Tage oder sogar mehrere Wochen eine Erleichterung, da man seinem eigentlichen Körperbild näher kommt. Pretending kann auch helfen auszuprobieren, ob man mit der gewünschten Behinderung auch tatsächlich im Alltag klarkommen würde?


Abb.: Pretending mit hochgebundenem Bein.

Wichtig ist außerdem: Rede darüber mit anderen Betroffenen. Informiere Dich. Du bist nicht der einzige, der unter diesem unwiderstehlichen Drang nach einer Amputation oder Lähmung leidet. Frage andere, wie sie es geschafft haben, damit klarzukommen.

Und versuche möglichst oft, viele schöne Dinge zu erleben, die nichts mit BID zu tun haben. Was tut Dir gut? Richte Deine Aufmerksamkeit auf reale schöne Dinge. Aber verbiete Dir nichts! Verbote machen die Sache nur stärker.

Das Wichtigste ist: Finde selber heraus, was Dir gut tut. Wann wird die Sehnsucht richtig stark? Wann ist sie eher schwächer? Hier hilft manchmal ein Tagebuch, in dem man protokolliert, was einem gutgetan hat und was den Leidensdruck verstärkt hat.

Überlege, auf welchen anderen Gebieten kannst Du jetzt schon, ohne eine Operation, Dein Leben ein kleines bisschen verbessern? In der Partnerschaft, im Beruf, in allen Lebensumständen, im eigenen Denken, in Gewohnheiten – überall kann man es sich schöner und lebendiger machen. Gehe kleine oder größere andere Dinge an. Das ist auf alle Fälle sinnvoll und tut Dir gut.


Soll man es den Angehörigen sagen?

Mit wem kann man über sein BID sprechen? Wer wird es verstehen? Das kannst nur Du selbst wissen.

Man muss damit rechnen, dass die meisten Menschen zunächst mit Unverständnis reagieren, wenn man ihnen diese Sehnsucht zu erklären versucht. Das verwundert nicht, denn man kann es selbst ja auch nicht wirklich erklären, woher dieser mysteriöse Wunsch kommt. Wie soll man etwas, was man selbst nicht versteht, jemandem erklären?

Das „coming out“ sollte vorbereitet werden; man kann etwa anhand von TV-Sendungen oder Zeitungsartikeln die Meinung von Menschen, die einem wichtig sind, vorsichtig erfragen und schauen, ob sie ablehnend oder mit Verständnis darauf reagieren. Wenn man auf völliges Unverständnis trifft, hat es meist keinen Sinn zu sagen, dass man selbst betroffen ist. Hier muss man zunächst diese generelle Ablehnung unterhöhlen.

Wichtigstes Argument ist, dass jeder Mensch selbst entscheiden kann, was er mit seinem Körper macht. Die einen rauchen oder trinken und schädigen damit ihren Körper, andere sind übermäßig dick oder viel zu mager. Das kann unter Umständen schädlicher sein als etwa eine Amputation, ist aber nicht verboten. Viele Menschen modifizieren ihren Körper mit Tattoos, Piercings oder sogar implantierten kleinen Hörnchen. Andere lassen Schönheits-Operationen an sich selbst durchführen. Transidente leiden darunter, in einem Körper mit dem falschen Geschlecht zu leben und streben eine operative Lösung an. Ist es wirklich soviel anders, wenn man seinen Körper in Richtung BID verändern möchte?

Vielleicht entwickelt der Partner Verständnis, wenn man mit solchen Vergleichen argumentiert? Warum sind all diese anderen Formen der Körperveränderung in Deutschland legal und nicht strafbar, aber wenn ein Mensch das Gefühl hat, dass sein linkes Bein kein Teil des Körpers ist, ist das dann wirklich „verrückt“ und unverständlich?

Viele Betroffene haben gute Erfahrungen gemacht, nachdem sie es gesagt haben. Partnerschaften wurden offener und tiefer; man versteht sich besser. Vor allem muss man das Pretending dann nicht mehr heimlich machen und die Gespräche können so entlasten, dass der Drang nach einer Operation auch geringer werden kann.

Es gibt aber auch schlechte Erfahrungen, manchmal hängt BID dann wie ein Schatten über Beziehungen oder die Beziehung wurde beendet. Auch über diese Frage kann man sich gut mit einem Therapeuten unterhalten. Natürlich muss man sich in die Lebenssituation des Partners hineinversetzen. Dieser hat sich in einen Menschen mit intaktem Körper verliebt, der oder die die Wohnung tapezieren kann, im Garten Bäume pflanzen und mit den Kindern um die Wette rennt. Künftig mit einem „Behinderten“ zusammen zu leben, ist nicht für jeden vorstellbar. Aber auch durch Unfälle und Krankheiten kann es passieren, dass der Lebenspartner plötzlich zum Behinderten wird. Würde man ihn dann verlassen? Und ist nicht BID auch eine Krankheit?

Letztlich muss man darauf beharren, dass man (1) zwar die BID-Sehnsucht hat, aber ja noch gar nicht behindert ist und es nicht feststeht, ob und wann man sich wirklich einer Operation unterzieht (vielleicht erst in 20 Jahren, wenn die Kinder erwachsen sind). (2) Auch im Fall einer Operation kann man eine Menge lebenspraktischer Dinge tun und (3) dass man trotzdem derselbe Mensch bleibt, in den der Partner sich verliebt hat.

Es entlastet jedenfalls sehr, wenn man darüber sprechen kann, kein Doppelleben mehr führen muss und seinen Kummer teilen kann. Das gilt auch für andere Gefühle.


Mach mit bei der Forschung!

Die Anzahl der Wissenschaftler, die sich mit dem obskuren Thema „BID“ beschäftigen ist winzig klein. Aber wir brauchen ihre Unterstützung. Es wird überhaupt erst dann eine Aufnahme in die Klassifikationssysteme und damit eine vernünftige Behandlung geben können, wenn es belastbare wissenschaftliche Untersuchungsergebnisse gibt. Deshalb sollten möglichst viele Betroffene an den wenigen Forschungsvorhaben teilnehmen. Und die eine oder andere Erkenntnis für Dich selber gewinnst Du auch. Aufrufe zur Teilnahme an Forschungsprojekten erscheinen unregelmäßig in diesem Internet-Forum. Die Namen der Teilnehmer unterliegen der Schweigepflicht.


Tausche Dich aus im Forum und Verein

Wenn Du andere Betroffene kennenlernen und über Deine Sehnsüchte offen sprechen möchtest, dann sieh mal in das Forum (forum.bid-dach.org). Das geht auch ganz anonym. Du kannst auf diesem Weg auch Menschen kennenlernen, mit denen Du später telefonieren oder die Du treffen kannst. Von Zeit zu Zeit finden Treffen statt, natürlich im vertraulichen Rahmen. Wenn Du Dich dafür interessierst, dann schicke uns bitte eine E-Mail. Beim BID-DACH kannst Du auch mitmachen.

Ganz wichtig ist die Mitgliedschaft in dem „Verein zur Förderung von Studien über Körperidentitätsstörungen“ (www.vfsk.eu), der sich dafür einsetzt, dass es juristische und politische Lösung geben wird. Ohne Vertretung auf einer politischen Ebene lassen sich die Rechte von BID-Betroffenen nicht durchsetzen.

BID-Betroffene treffen sich rund dreimal im Jahr an verschiedenen Orten im Norden wie in der Mitte und im Süden der Bundesrepublik, so dass jeder teilnehmen kann. Es sind immer kleine Gruppen, in denen Du herzlich aufgenommen wirst. Habe keine Hemmungen, nach solchen Treffen zu fragen und zu kommen. Der Austausch mit anderen, wie sie mit ihren Problemen umgehen, ist existentiell wichtig.

Einige Betroffene organisieren sogar Selbsterfahrungs-Wochenenden, in denen sie sich intensiv für mehrere Tage austauschen.


HINWEIS: Hier werden nur persönliche Erfahrungen und Gedanken von Betroffenen veröffentlicht. Keine Haftung!